Cette association (Loi 1901) a pour but d’accompagner et aider à vivre après la mort d’un tout-petit.

Pour cela, elle propose 2 missions essentielles :

- d’une part, une aide aux parents (et plus largement à la famille) endeuillés grâce à des groupes d’entraide, soutien, accompagnement…

- d’autre part, une action d’information-formation auprès de personnes concernées par la mort du tout-petit (notamment équipes et personnels concernés dans leur cadre de travail).

Les membres fondateurs d’Alisade sont :

- Présidente : TARDIF Carole, Maître de conférences des Universités en Psychologie, à Aix en Provence ;

- Vice Président : GEPNER Bruno, Pédopsychiatre, Praticien Hospitalier, à Aix en Provence ;

- Trésorier : PHILIPPON Brigitte, Sage Femme, à Aubagne ;

- Secrétaire : GAC Christine, Thérapeute, à Roquevaire ;

- & APRONEF, Association départementale pour la Protection des Nourrissons, des Enfants et de la Famille, à Marseille, représentée par sa Directrice, Géraldine Louisor.

- un N° de téléphone portable avec un accueil direct entre 9 et 17h du lundi au vendredi et, en dehors de ces horaires, un répondeur à ce même N°.

Préalables à la création d’ALISADE et actions possibles d’ALISADE :

Confronté à la mort d’un bébé autour de la naissance (en période pré-, péri- ou post-natale), que faire ?

C’est sans doute parce que bien souvent grossesse, accouchement et naissance riment avec bonheur et événements heureux, qu’encore très (trop) peu de place est faite au soutien et à la prise en compte des problèmes graves durant ces périodes, et notamment la mort du tout-petit qui, par son caractère inattendu, met l’entourage dans un état de choc émotionnel et de sidération qu’il faudra peu à peu traverser et dépasser pour continuer d’avancer, en faisant ce travail de deuil si difficile.

Ce long chemin vers la reconstruction  peut se faire seul ou accompagné. C’est le choix de chacun. Mais le partage et la parole sont d’excellents alliés pour faire le deuil ; ils peuvent le faciliter. Car, après le choc et l’anesthésie (« c’est pas vrai… »), il peut y avoir le besoin de crier sa rage, sa colère, sa révolte (« c’est tellement injuste… »), ou le sentiment plus insidieux et moins dicible de la culpabilité (« j’aurais dû… », « si j’avais… »), ou encore celui de la douleur face à l’absence et au manque (détresse morale, physique…) et souffrance ou malaise face à l’extérieur, en famille, au travail, entre amis, en société (« est-il normal que je n’aie goût à rien … que les autres m’agacent…que leurs mots me blessent, et leur silence plus encore… ») … autant de sentiments qui vont fluctuer, alterner, et qui seront peut-être difficiles à partager ou à exprimer dans l’environnement habituel, immédiat.

C’est alors que des associations de parents endeuillés ayant vécu une situation analogue pourront être d’un grand réconfort et soutien, d’autant que ces parents seront accompagnés par des personnes formées à l’écoute et au groupe d’entraide. C’est ce que propose ALISADE, en mission première, puisqu’il n’existe pas (ou trop peu) de groupe d’entraide et d’écoute autour du deuil d’un tout-petit, dans notre région (Aix-Marseille). 

Qu’est-ce que le groupe d’entraide ?

C’est un lieu de parole et d’écoute, un lieu de « rencontre » avec soi-même et les autres. Un lieu de partage d’impressions et de réflexion sur ce que nous ressentons et vivons ici et maintenant, dans le groupe, ou ailleurs, dans notre existence, par rapport à cette perte immense.

Rien n’est imposé. Chacun est libre de s’exprimer ou de se taire, d’écouter ou d’intervenir.

Un groupe d’entraide (notion venue du Canada et des pays anglo-saxons) est un nouvel espace social, un sas de sécurité offert aux personnes endeuillées.

Le groupe d’entraide est animé par deux personnes formées à l’écoute et au deuil, dans une dimension d’aide et de soutien, conformément aux pratiques développées à ce sujet :

*Ernoult, A., & Davous, D. (2001). Animer un groupe d’entraide pour personnes en deuil. Paris : L’Harmattan.

*Haussaire-Niquet, C. (2004). Le deuil périnatal. Le vivre et l’accompagner. Ed. Le souffle d’or.

Les objectifs ?

Rompre l’isolement ; parler de ce drame ; échanger ; trouver soutien, réconfort, aide…

A qui s’adresse ce groupe ?

A toute personne en deuil d’un tout-petit, pouvant se dire :

« J’ai envie de parler de mon enfant, de ma souffrance, d’exprimer tout ça quelque part. J’ai envie de  rencontrer, de partager ce que je vis avec d’autres, sensibles à mon ressenti »

« J’ai envie de trouver un espace où je puisse m’exprimer en dehors d’une façade sociale ou des attentes d’autrui. J’ai envie d’être de plus en plus moi-même, dans ce cheminement du deuil ».

Le groupe d’entraide propose ceci dans la sécurité d’un accueil sans jugement, sans pression et sans interprétation.

Modalités de rencontre et moyens ?

- Deux animateurs formés à l’écoute et à la relation d’aide de par leurs pratiques professionnelles et leurs formations complémentaires, et concernés par la mort d’un tout-petit, réunissent 8 à 10 personnes ayant perdu un tout-petit, au sein du groupe d’entraide qui va ainsi fonctionner une fois par mois, durant une rencontre de 2h30 à 3h, sur une année (soit 12 rencontres), dans le but que les personnes réunies puissent faire part de leurs expériences mutuelles par la confiance et la complicité générées par le fait de vivre une expérience similaire, et qu’elles puissent ainsi s’apporter une aide dans la reconstruction de leur vie.

- Ces réunions se font sur 12 mois, 1 fois par mois, un soir en semaine, dans une même unité de lieu et de temps, et dans un endroit qui permette aux parents en souffrance d’être accueillis correctement.

A côté de ce groupe d’entraide, nous proposerons :

- des Rendez-vous plus individualisés aux familles (couples, fratries) après la mort du bébé, durant les jours suivants et un peu plus tard. Par exemple, leur expliquer ce qui les attend pour les jours suivants : dépositoire, inhumation, crémation… Donner quelques conseils sur ce qui facilite le deuil en général. Inciter les parents à prendre un peu de temps pour penser le devenir du corps de l’enfant, le deuil, les réaménagements dans leur vie… et leur remettre, ou laisser à leur disposition, des documents utiles, des lectures, des textes, tout en les commentant avec eux s’ils le souhaitent. Ne jamais oublier que les parents sont abasourdis et égarés et qu’il est important de leur dire et redire un certain nombre de choses essentielles pour qu’ils les entendent et les assimilent et puissent être partie prenante de ce qui leur arrive, sans être dépossédés de ces moments qui seront essentiels à faire revivre après la mort de l’enfant pour faire le travail de deuil (voir les relais entre l’association & les services et lieux concernés). Aider les parents et familles à retrouver une meilleure qualité de vie grâce au rôle social du groupe associatif notamment. Les orienter vers d’autres types de soutien ou personnes-ressources selon leur besoin, leur domicile, leur souhait.

- Une information-formation-régulation auprès des personnels de santé et autres professionnels :

- proposer un temps d’information/formation au personnel sur l’accompagnement de la mort du bébé, avec réflexion et établissement d’un protocole pour mener au mieux ces temps où parents et soignants sont en contact étroit.

- proposer un temps de parole (‘régulation’) aux personnes ayant eu à accompagner la mort d’un bébé : pour leur permettre d’avoir un lieu où déposer cet éprouvé ; pour faire face à cette difficulté ; pour mieux affronter cette réalité ; pour éviter de passer à autre chose ou de refermer le couvercle sur des non-dits (définir la fréquence de ces Rdv et ses participants)

- prévoir un travail de collaboration entre hôpitaux, maternités,… et Alisade, pour créer une sorte de réseau d’aide et de pôle de ressources en Périnatalité.

Premiers contacts :

- Des contacts et rencontres ont déjà été pris sur la région Aix-Marseille,  et bon nombre de structures confrontées à cet événement douloureux sont vivement intéressées par l’association :

-        Service de Réanimation, Pédiatrie, Néonatologie et Neurologie de La Timone et de la Conception

-         Service Qualité des Soins à l’hôpital

-         Maternités de la région et services de gynéco-obstétrique

-        Services de Protection Maternelle Infantile (PMI) et Apronef (Marseille 6ème)

-         Consultations Périnatalité

-         Cabinets de gynécologues obstétriciens et sages-femmes

- D'autres contacts et rencontres à Paris ont permis à notre association d’exister en sachant ce qu’il fallait faire, ne pas faire, comment, où, avec quoi, qui … Tous ces précieux guides nous ont permis de gagner du temps pour savoir que proposer efficacement en partant des démarches bien rodées d’associations qui ont une grande expérience et un recul certain sur cette question-là, et qui n’ont pas d’antennes ou de relais dans notre région. Nous avons ainsi rencontré : 

-L’association nationale Naître et Vivre (mort subite du nourrisson et deuil d'enfant >3ans) / Mme Morinay / 5 rue de la Pérouse 75016 Paris / ligne d'écoute 24/24h 01.47.23.05.08 / ligne administrative 01.47.23.98.22.

-L'association Vivre son Deuil Paris et Nord Pas de Calais / Dr Maryse Dumoulin

-Lait sans Ciel / Chantal Haussaire-Niquet, auteur de 2 ouvrages de référence sur la question : ‘L’Enfant interrompu’ et ‘Vivre son deuil’)

-Unité François Xavier Bagnoud de la Fondation/Hôpital Croix St Simon, Paris, qui dispose d'un fond documentaire précieux et organise des formations au groupe d'entraide pour le deuil

-Choisir l’Espoir / Dominique Davous

Enfin, quelques mots pour préciser l’utilité de notre association, à partir de témoignages de ceux qui ont pu en observer les bénéfices dans des actions similaires réalisées ailleurs, et dont nous nous sommes inspirées … :

Il existe un mot pour désigner celui qui a perdu un parent : ‘orphelin’, celui qui a perdu un conjoint : ‘veuf’. En français, il n’en existe pas pour celui qui a perdu un enfant. Il n’y a pas de mot pour ça. Les parents en deuil ont perdu non seulement leur enfant, mais leur identité de parents. Sans doute, pour la plupart d’entre eux, l’événement le plus grave de leur vie.

« Il n'existe pas de hiérarchie dans la souffrance, mais il est vrai que la mort d'un enfant est l'une des épreuves les plus difficiles à vivre, parce que la relation parents-enfants est très intense, explique Daniel Oppenheim, psychiatre dans le Département de Pédiatrie de l'Institut Gustave-Roussy à Villejuif. Et perdre son enfant, c'est être amputé d'une partie de soi. On est durablement endeuillé. Reprendre pied dans la réalité demande du temps. C'est un long processus fait d'allers et retours, de rechutes, de moments de tristesse inévitables. Tout le travail du deuil consiste à parvenir, petit à petit, à établir une autre relation de mémoire et d'émotions avec le disparu, à intégrer en soi le souvenir de l’enfant défunt tout en vivant sa propre vie. Certaines familles, vingt ans après, n'y parviennent toujours pas. Elles demeurent dans la même détresse. Elles sont restées figées ».

Pour tenter d’éviter cela : une association. Partager avec d’autres qui savent … qui comprennent … qui ont vécu et vivent tout ça comme nous, comme vous … 

« La rencontre avec d’autres parents endeuillés est souvent d'un grand secours. Parce que ce n’est qu’avec d’autres qui savent, qui ont dû faire face à cette catastrophe, que l’on peut partager sans retenue, de façon vraie, humble, et la parole et l’émotion », déclare Dominique Davous, qui a perdu sa fille âgée de quatorze ans, co-auteur avec Ernoult,A. du livre ‘Animer un Groupe d’entraide pour personnes en deuil’, et animatrice elle-même de groupe de parents « Apprivoiser l’Absence ».

« L’expérience des groupes d’entraide ‘Apprivoiser l’absence’ est aujourd’hui suffisamment riche pour autoriser le partage du savoir acquis au fil des années. C’est une nécessité à un moment où même les institutions hospitalières commencent à percevoir le réel bénéfice de ces groupes avec le désir de s’en approprier le fonctionnement », déclare Christophe Fauré, psychiatre, auteur de ‘Vivre le deuil au jour le jour’ et investi comme co-animateur en groupes d’entraide pour endeuillés, depuis des années.

« Entendre cela dans la bouche d'autres parents, cela fait du bien et cela nous permet de vérifier que, finalement, ce que l’on ressent est normal. Ces rencontres nous aident à reprendre le cours de notre vie, en se sentant moins fou, moins coupable aussi », explique Misette Jeaugey, mère d'un enfant décédé et engagée dans l'association Jonathan Pierres Vivantes.

« Tous ces parents en deuil ont des points communs, mais chacun réagit aussi à sa manière, et c'est cela qui est enrichissant. Se donner des idées les uns aux autres va permettre à tous de cheminer », constate Daniel Oppenheim, qui a initié les groupes de soutien aux parents en deuil à l'Institut Gustave- Roussy. « Petit à petit, ces échanges et les semaines et les mois qui défilent vont permettre d'inscrire la mort de cet enfant dans la vie, l’alléger de cette massivité qui écrasait tous les autres événements. L'important, c'est de redonner aux parents la confiance dans ce qu'ils ont vécu et dans ce qu'ils vivent. Une confiance que la mort de leur enfant n'annule pas. C'est ainsi qu'ils pourront aller de l'avant », conclut Daniel Oppenheim.

Dans le deuil périnatal, la reconnaissance communautaire de la peine, de la souffrance n’est pas aisée car l’être disparu n’a que peu vécu (voire pas : mort-né, mort in utero). La personne est alors privée implicitement des mécanismes sociaux d’aide et de soutien. C’est ce qu’explique Chantal Haussaire-Niquet dans son ouvrage ‘Le deuil périnatal’, afin de montrer l’utilité encore plus grande dans un deuil autour de la naissance, d’être légitimés en tant que parents.

« Toute douleur qui n’aide personne est absurde », André Malraux.

C’est dans cet esprit qu’après le départ de Lisa, Alisade s’est dessinée peu à peu. 

Carole Tardif, Présidente d’Alisade.